Cette maladie ,décrite comme "neuro dégénérative progressive", est à ce jour d'origine inconnue. D'évolution lente elle se caractérise par une dégénérescence de cellules (neurones) situés profondément dans le cerveau (substance noire) .Ces neurones sécrètent de la Dopamine, un "neurotransmetteur". Dans le cas de la maladie de Parkinson ,les quantités produites sont insuffisante et entrainent des troubles moteurs (comme par exemple, l'exécution des mouvements ) Généralement, cette maladie apparait autour des 50/60 ans (parfois plus tôt dans 5% des cas) . Très souvent l'évolution est lente et "silencieuse" et il peut s'écouler des années avant que les premiers symptômes apparaissent.Dès lors, on estime qu'environ 50% des neurones dopaminergiques ont déjà été détruits.. Les premiers symptômes identifiables sont le plus souvent sont : - des tremblements au repos d'une main ou d'un pied (bradykininésie) - l'apparition d'une lenteur des mouvements (akinésie) - une raideur et parfois une rigidité musculaire L'évolution est lente et variable d'une personne à l'autre. On désigne le plus souvent 3 stades: un stade "précoce", un stade "intermédiaire" et un stade "avancé" Désormais grâce aux progrès accomplis dans la prise en charge, les patients peuvent continuer leurs activités et
beaucoup restent autonomes malgré plusieurs années d’évolution de la maladie. Les troubles moteurs sont suffisamment bien contrôlés pour ne pas êtres gênants au quotidien. Le Traitements de la maladie de Parkinson à domicile A ce jour il n'existe pas de médicament permettant de guérir la maladie. Les traitements agissent en compensant le manque de dopamine et les conséquences de ce manque. Le fait de pouvoir suivre désormais son traitement à domicile,va aider le patient à mieux vivre sa maladie. Lorsqu'après des années il devient nécessaire d'intensifier la prise en charge, votre médecin peut mettre en place des injections sous cutanées d'un traitement par "apomorphine" . Ces injections se font à l'aide d'une petite pompe. Dans tous les cas, ce traitement est mis en place à l’hôpital, durant une hospitalisation dont la durée pourra varier entre 1 et 2 semaines en fonction de chaque patient. Les infirmières de BFCMédical collaborent avec les équipes soignantes durant cette période d'éducation. S'il le désire ,le patient va apprendre à poser et retirer lui-même sa pompe avant son retour à domicile. Une fois de retour au domicile, encadré par nos équipes et si besoin avec son infirmière libérale, il pourra également poursuivre l’apprentissage( ainsi que son entourage )pour devenir plus autonome. Questions sur le traitement : Quels sont les éventuels effets indésirables ? -Au début du traitement on voit parfois apparaitre une somnolence dans la journée : lié l’introduction du traitement par
pompe et cette somnolence qui doit disparaitre au fil des jours. -nausées ,vomissements qui vont parfois nécessiter la prise d'un anti nauséeux pendant quelques temps après le début du traitement. -des réactions cutanées (démangeaisons) ou sous cutanées (nodules) aux points injections.Dans ce cas toujours les signaler à votre infirmière.Ces effets peuvent être évités en changeant tous les jours le point d’injection. De même, une application d'une pommade (anti inflammatoire ou anti hémorroïdaire) pourra se faire tous les jours après le retrait de l’aiguille . -La modification des comportements.Il est parfois décrit des signes d'addiction( jeux d’argent, achats compulsifs, hypersexualité) . si vous ou votre entourage en prend conscience , il est important de contacter le neurologue ou votre médecin traitant. Avant mon retour à domicile comment sait on si mon traitement est efficace? Plusieurs étapes de contrôle sont mises en place pour le suivi: - des feuilles de cotation sont remplies par les infirmières du service pour observer votre l'évolution . - des fiches d’autocotation remplies par vous même.
■ - l'écoute de vos remarques . - les observations de l’équipe soignante.
- en suivant le nombre de bolus effectués dans la journée. Toutes ces informations seront essentielles pour adapter le débit de la pompe avant de pouvoir envisager un retour à domicile. Qui va s'occuper de trouver le matériel et du suivi à mon domicile ? - Dès la décision prise par votre neurologue d'instaurer un traitement par pompe,un prestataire est contacté pour préparer le retour
à domicile. Dans le cas de BFCMédical, une de nos infirmière se rendra dans le service afin de vous rencontrer. Elle prendra les coordonnées de votre
cabinet d’infirmières libérales et si vous n'en avez pas encore elle se chargera de vous en proposer.De même elle prendra contact avec votre pharmacie habituelle pour
commander l’apomorphine. Elle va également former votre ou vos ’infirmière(s) à l’utilisation de la pompe et s’occupera de la livraison
du matériel à votre domicile.Bien sûr, une astreinte 24h/24 7j/7 est assurée en cas de besoin d'assistance avec
la pompe et le matériel. Liens utiles : Association de patients France Parkinson :www.franceparkinson.fr/ |